24 October 2021
Salerno e Provincia Salute Sanità

LA BATTAGLIA DEL PICCOLO CHRISTIAN CONTRO LA SMA- LA MADRE :”CHIEDIAMO UN INCONTRO ANCHE IN VIDEO NEL PIU’ BREVE TEMPO POSSIBILE CON IL GOVERNATORE E IL RESPONSABILE SANITA’ “

  • Marzo 14, 2021
  • 6 min read
LA BATTAGLIA DEL PICCOLO CHRISTIAN CONTRO LA SMA- LA MADRE :”CHIEDIAMO UN INCONTRO ANCHE IN VIDEO NEL PIU’ BREVE TEMPO POSSIBILE CON IL GOVERNATORE  E IL RESPONSABILE SANITA’ “

IL RUOLO ESSENZIALE DELLE POLITICHE SANITARIE & SOCIALI IN UN MOMENTO DI PANDEMIA OVE LE PERSONE IN SITUAZIONE DI FRAGILITA’, IN MOLTI CASI MINORI, SUBISCONO ASSISTENZA RIDOTTA E DANNI RILEVANTI:

LA STORIA DEL PICCOLO CHRISTIAN E DEI SUOI CORAGGIOSI GENITORI.

RICEVIAMO E VOLENTIERI PUBBLICHIAMO L’APPELLO DELLA SIGNORA NADIA TROTTA MADRE DEL BAMBINO AFFETTO DALLA SMA

PERSANO-SERRESono Nadia Trotta , mamma di CHRISTIAN QUAGLIANO nato a Salerno il 20/10/2011,
affetto da SMA e per questo motivo assistito in ADI.
Assistito in ADI In teoria, perché in pratica da diversi mesi nostro figlio non ha garantite le ore di assistenza infermieristica che gli spettano e ciò sta creando a tutti gravi disagi.
Christian ha diritto a 65 ore di assistenza infermieristica settimanale che fino a qualche tempo fà ci veniva garantita dalla ditta “MAGALDI LIFE” (L’ASL per il piano domiciliare di nostro figlio paga a Magaldi Life oltre 13.000 € mensili!!!!!) attraverso tre infermiere che noi famiglia abbiamo negli anni formato e addestrato alla gestione della delicata situazione di nostro figlio. Il personale inviato da questa ditta arriva a casa nostra senza alcuna competenza e, come già detto, noi dobbiamo fargli formazione. Ci tengo a precisare questa cosa perché è molto importante in quanto per formare una figura di cui noi e Christian possiamo fidarci impieghiamo fino a 1 ANNO INTERO. Poi generalmente le infermiere vanno via da “Magaldi Life” perché vincitrici di concorsi nel pubblico ed ovviamente accettano incarichi di gran lunga migliori e sicuri. E noi dobbiamo ricominciare daccapo ogni volta con le nuove infermiere. E’ una storia assurda che va avanti da anni e ci sta togliendo le forze. Da qualche anno avevamo raggiunto una buona stabilità perché avevamo ragazze addestrate con fatica , tempo e dedizione , che erano con noi da almeno 3 anni.
Ebbene da ottobre ad oggi abbiamo perso tutte e tre le ragazze perché sono state reclutate in diversi ospedali lasciando noi completamente scoperti. Da circa un mese una delle ragazze è rientrata perché ha coperto un posto vacante in ASL ed è stata dirottata a casa nostra.
Inutile dirvi che la ragazza in questione non riesce a coprire tutti i turni e noi abbiamo circa 30 ore settimanali e più scoperte.
Ma non siamo i soli perché diverse altre famiglie nella nostra zona vivono le stesse problematiche .
Le continue denunce e i continui reclami all’ASL a nulla sono serviti perché non c’è personale . Intanto i nostri figli non hanno le cure e l’assistenza garantita!
Nostro figlio è una bambino che vive una vita piena nel vero senso della parola: scuola, uscite, mare, passeggiate, parchi inclusivi…e per fare ognuna di queste cose ha bisogno di aiuto perché data la sua patologia , non deambula, è collegato ad un ventilatore polmonare h 24, necessita di aspirazione salivare ed ha bisogno di essere aiutato con manovre e macchinari per espellere il catarro.
Negli anni con questo tipo di assistenza ad ampio raggio abbiamo sempre avuto infiniti problemi perchè per legge l’assistenza che ci viene fornita è domiciliare, per cui io con il bambino e l’infermiera non posso uscire di casa, praticamente siamo agli arresti domiciliari. All’infermiera non compete la pulizia e l’igiene del bambino, non compete la DAD (che attualmente data la pandemia siamo costretti a fare) , non compete un’uscita, andare al mare. Però purtroppo ciò che la legge non capisce è che la SMA di mio figlio non resta a casa! La SMA viene con noi scuola, al mare, al parco , la SMA fa parte di mio figlio ed è per questo che ha bisogno di assistenza ovunque lui sia! E se abbiamo diritto a ben 11 ore di assistenza quotidiana un motivo ci sarà! E’ finita (PER FORTUNA!!!) l’era dei bambini allettati , chiusi in casa , che vengono nascosti e non hanno contatti col mondo esterno! Oggi è l’era dell’inclusione! E se un bambino come mio figlio , con una patologia grave e invalidante, vuole una vita come tutti i suoi coetanei , lo Stato deve garantirgliela! Senza nascondersi dietro queste burocrazie e divieti, altrimenti venite voi a casa e spiegateglielo ! Perché lui vuole delle risposte, esattamente come noi!
Siamo senza assistenza , siamo soli, abbandonati da uno Stato che dovrebbe tutelarci…è ora di assumervi le vostre responsabilità e fare il vostro dovere, siete lì per questo!
Bisogna regolamentare le Cure domiciliari con una legge all’altezza della vita che vorreste voi per i vostri figli! Vogliamo garanzie, certezze, continuità assistenziale . Christian ancora mi chiede le sue infermiere e piange perché gli mancano! Ma ci pensate al danno che questa situazione provoca ai bambini?

LA NOSTRA RICHIESTA PER RISOLVERE LE PROBLEMATICHE RISCONTRATE IN 9 ANNI E’ QUESTA:
1. Progetto di assistenza personalizzata che prevede la reintegrazione del personale da noi formato ;
2. Il personale dovrà essere assunto da ASL o REGIONE con contratto a tempo indeterminato (questo sarà garanzia per noi famiglie perché in questo modo il personale non ci lascerà per un incarico migliore, come accaduto tante volte nel corso degli anni);
3. Le ore di assistenza dovranno essere gestite da noi in base unicamente alle esigenze e necessità del bambino, 7 giorni su 7. (Ovviamente sarà tutto scritto e firmato e alla luce del sole);
4. Le infermiere durante le ore di assistenza seguono il bambino ovunque lui voglia o debba andare (scuola, visite mediche , passeggiate, ecc..)
Riuscendo a mettere su un piano assistenziale di questo tipo si riuscirebbe a garantire a noi famiglie un’assistenza davvero efficiente, a costi molto minori!
5. Il progetto deve prevedere oltre al personale infermieristico anche le seguenti figure:
– fisioterapista 7 ore settimanili;
– logopedista 3 ore settimanali;
– assistente alla comunicazione 5 ore di mattina durante la scuola e 2 di pomeriggio per lo svolgimento del compiti;
– terapista occupazionale 3 ore al giorno;
– anestesista – rianimatore 1 accesso al mese;
– cardiologo 2 accessi all’anno;
– nutrizionista 2 accessi all’anno.

CHIEDIAMO UN INCONTRO ANCHE IN VIDEO-CONFERENZA NEL PIU’ BREVE TEMPO POSSIBILE CON IL GOVERNATORE DE LUCA E IL RESPONSABILE DELL’AREA SANITA'”
Certi di un vostro riscontro

porgiamo distinti saluti

PAGINA SOCIAL SOCIAL “Lottiamo per Christian”

https://www.facebook.com/LottiamoPerChristian/?ti=as

la campagna di mobilitazione Facebook e l’appello:

“Ciao sono Christian, mi aiuteresti ad ottenere un mio diritto? Nelle giornate del 15 e 16 marzo metteresti nel tuo profilo WhatsApp e/o Facebook la mia foto? Questo mi aiuterebbe a dare voce alla mia causa. PS: fai girare la foto e coinvolgi i tuoi amici e conoscenti in questa protesta così da essere in tantissimi!! Ah se vuoi conoscere la mia storia vai sulla pagina Facebook “Lottiamo per Christian”. GRAZIE”

AIUTIAMO CHRISTIAN E TUTTE LE PERSONE DI OGNI ETA’ CHE SUBISCONO GLI EFFETTI DELLA MALABUROCRAZIA E I DANNI COLLATERALI DEL COVID, MOBILITIAMOCI IN UN SUSSULTO DI COSCIENZA CIVILE COLLETTIVA!!!!

(a cura di Marco Naponiello)

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Marco Naponiello