“RITRATTI DI UNA VITA”: PER CONOSCERE LA SINDROME DI SJÖGREN

“RITRATTI DI UNA VITA”: PER CONOSCERE LA SINDROME DI SJÖGREN

17 Dicembre 2019 Off Di Marco Naponiello

Nonostante le avversità meteorologiche che ha colpito la città di Salerno il 13 dicembre 2019,  si è svolta con buon successo la presentazione del libro “Ritratti di una Vita”  di Lucia Marotta Presidente dell’A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale  Italiana Malati Sindrome di Sjögren).

 

Il libro,  che raccoglie le opere di 25 artisti che hanno partecipato al  Progetto Solidale, si amplia con le accorate testimonianze di persone del mondo scientifico, politico, giornalistico e sanitario che a vario titolo hanno incontrato la Dott.ssa Lucia Marotta sul loro cammino e ne hanno sposato la sua battaglia e il suo impegno affinché la Sindrome di Sjögren primaria sistemica venga inserita, come rara,  nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Purtroppo a tutt’oggi questa malattia, orfana di ricerca, attende l’inserimento da parte delle Autorità sia  del mondo medico scientifico che politico istituzionale, una condizione inaccettabile poiché crea malati di serie A e di serie B. La serata, presentata dalla giornalista Titty Ficuciello,  è stata l’occasione per ridiscutere di questi argomenti con la partecipazione del Dr. Elio Giusto Presidente della Coop. Moscati e Consigliere dell’Ordine dei Medici di Salerno, Dr.  Paolo Moscato Reumatologo Dirigente dell’UOC dell’AOU di Salerno, Dr. Salvatore Troisi Oculista Dirigente dell’UOC dell’AOU di Salerno e la stessa Dr.ssa Marotta. Sono intervenuti  inoltre  Generoso Andria Prof. Emerito di Pediatria all’ Università Federico II di Napoli e il Dr . Sallustio Salvemini Direttore del Periodico L’Attualità. Hanno portato i loro saluti al numeroso pubblico , l’ Avv. Leonardo Gallo Consigliere del Comune di Salerno,  la Dr.ssa Carmen Muccione Presidente dell’Ordine delle Ostetriche di Salerno, la Dr.ssa Carla Sabatella Dirigente responsabile del Servizio Farmaceutico dell’ASL Salerno, il Dr.  Giovanni Gigantino referente della FNOPI, la  Dr.ssa Gabriella De Silvio  Presidente dell’AIDM, la Senatrice Paola Binetti ha inviato un messaggio di saluto e di vicinanza alla battaglia dell’A.N.I.Ma.S.S.

E’ stato   conferito il premio A.N.I.Ma.S.S.  a Maria Giovanna Faiella, giornalista del Corriere della Sera inserto Salute, per  aver pubblicato sulle pagine del Corriere un articolo dettagliato e professionale sulla Sindrome di Sjögren e sulle sue problematiche,  dalla Dr.ssa Marotta. La serata è stata inoltre accompagnata da intermezzi musicali del Duo “ I NUOVI MUSICI”, Marzia De Nardo al violino e Enrico Vigorito al pianoforte su composizioni di E. Vigorito e dalle performance teatrali dell’ attrice avvocato Camilla Aiello che ha ripercorso alcuni momenti tratti dal libro “ La Sabbia negli Occhi” di L.  Marotta.

Il momento topico della serata si è svolto con la presentazione del Progetto Solidale . Presenti in sala alcuni tra  i 25 artisti, pittori, scultori, fotografi, coordinati dalla curatrice artistica Anna De Rosa, che hanno realizzato opere ispirandosi alle foto del libro “La Sabbia negli occhi”. Giusto menzionare gli artisti che hanno partecipato donando le loro opere : Stefano Anselmi, Luisella Bidese, Luca Bissoli, Nadia Bonzi, Elena Cappelletto, Sandro Carloni, Antonio Cosimato, Anna De Rosa , Gabriella Faiella, Rosalba Fatigati, Yeudhit Maria Ferrara, Nunzia Florio, Carlo Iacomucci, Mario Laione, Angelo Lazzano, Mattia Mombello, Jole Mustaro, Giuliano Napoli, Silvio Natali, Marco Petillo, Piero Piangerelli, Carmela Porco, Pina Russo, Regina Senatore e Loredana Spirineo.